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他们是艾滋宝宝,他们的母亲在赋予其生命的同时,也让他们委身于艾滋这个恶魔。这是艾滋病中最残酷的遗留问题。
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2008年12月1日是世界艾滋病日20周年纪念日,在之前举行的世界艾滋病大会上,救助艾滋宝宝成为焦点。12岁的家家在台湾,9岁的美丽在河南,他们都是“关爱之家”救助者,却面临着不同的处境。在他们的身后,有着9000多名中国艾滋宝宝。
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2 N7 O/ I7 g4 W, t: f$ | 高雄 ,入夜。只有家家(化名)的哭声,回荡在他居住的小区里。
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上一次被揍,是在爸爸行窃时“望风”失败;这次挨打,是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家,总是无法抵御肢残父亲与酒瘾祖父的拳脚伺候,而曾祖父太老了,保护不了他一手带大的家家,左邻右舍的耳语流传着,家家是“惯窃”家族的孩子,父母经常泡在毒品中不省人事。! i2 l# g: [! s) D: H
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年纪小、可塑性高,大人不容易对家家产生戒心,是父母随身携带“望风”的好帮手,在人潮较多的便利商店、大卖场、闹区四处行窃,得手时可以得点心奖励,失风了就再领几道皮肉伤,新旧伤疤如同树木年轮,记录着家家的成长轨迹。
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! E& Y, J3 R5 {: a4 R 终于,家家发烧了,这一天,父亲拽起家家的耳朵举起来就往墙上摔,摘掉了他耳廓旁的一块肉,流血、哭闹、送医急救后,2005年夏天,医师诊断出家家艾滋病发,而同时赋予他生命与艾滋病毒的母亲,则不知去向。( H* W Q9 d% E: L3 V
$ y! S& l7 z. `8 l3 J 河南郑州,深秋。
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$ I p7 L1 J% h3 x5 E$ r7 [6 k 9岁的美丽(化名),依偎在妈妈身边。2001年,他们一家三口相继被筛检出感染艾滋,卖过血的母亲因为艾滋病发丧失视力,而同样卖过血的父亲早在2002年就已过世。镜头前,漂亮的美丽,双眼无神,她已不懂得笑了。
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% Q% X% `& W* w( { z2 F 美丽的妈妈陈氏,这个纯朴的河南妇女,没想到自己会卖血感染艾滋病,还把这个病传给了女儿。母婴传播是艾滋病三种传播途径之一,HIV的母婴传播有三个渠道:宫内、分娩与母乳喂养。台大医院小儿部感染科医师吕俊毅表示,在不进行干预的情况下,HIV母婴传播发生率通常在30%至40%之间波动。& X1 j1 C `( s0 F! S y0 u1 _
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一个数据显示,全球每年有240万感染HIV的妇女生育孩子,造成每年约80万个新生儿感染HIV,HIV感染使得全球新生儿死亡率增加75%。去年全球约有37万名儿童被诊断为艾滋病毒感染者,而在中国,约有9000名15岁以下的艾滋儿童。
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最新的研究结果表明,中国艾滋病感染者中女性所占的比例从7.1%上升为35%,10年间翻了5倍,其中近九成为育龄女性。在台湾,1988年,台湾首度发现母子垂直感染的爱滋宝宝个案,到了2005年,注射毒品者感染艾滋的人数呈现爆炸性成长,开始涌现母婴垂直感染的疑似艾滋宝宝的婴儿潮。台湾“卫生署”统计显示,到2008年10月底,台湾9岁以下的艾滋宝宝累积人数已达39人。1 A4 s( T. N+ f* e2 f
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耳朵缺少了一小块肉,身体里多了艾滋病毒之后,家家终于被台湾“社会局”看见了。他被带离南台湾的家乡,开始过新生活。$ D" f. T5 c% l+ @ g9 q0 t
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碍于法令,育幼院无法收容艾滋儿童,家家被“社会局”转送到专门收容艾滋感染者的“台湾关爱之家协会”,他开始喊“关爱之家”创办人杨捷为“咪咪”。
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20年前,杨捷安置了台湾第一个遭排挤无法返家的艾滋病患田启元(已病逝)之后,于2003年成立台湾“关爱之家”协会,接收艾滋孕妇生下的弃婴,3年来共安置了53个疑似艾滋宝宝。这里有80岁的艾滋爷爷、65岁的艾滋奶奶、40多岁的艾滋叔叔、30多岁的艾滋阿姨照顾他,家家每天早上6点半起床,学会哄一两岁的弟弟妹妹们,开始了稳定的上学生活。
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! ^5 a9 r9 y9 w2 g7 p; V* U0 U 一下子拥有太多关心,从小被打到大的家家,突然在爱中迷路了。
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+ h# V8 Y$ m6 U9 [0 J “我没有想到当艾滋宝宝这么好,这么多人爱我。”家家服用抗病毒药物治疗病况日趋稳定后,开始故态复萌,偷拿“咪咪”和护士的钱,跑到网吧打游戏。“我是艾滋宝宝。”家家还天真地告诉同学,以为别人会给他更多“爱”,没想到恐慌却开始蔓延。
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9 i3 I% M4 [( @7 j* j 2005年底,家家因感冒引发肺部感染,被医院列为“疑似肺结核”病例通报,事后证明家家并未罹患肺结核,“家家是艾滋宝宝”的消息却曝光了。
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( u! e$ D; m! B4 I “让家家上学是前所未有的危机。”学校家长群起抗议造成校方的强大压力,2005年12月,家家被迫辍学,在“关爱之家”等了好几个月,“教育局”答应派来为他“在家教育”的老师,始终不曾出现。
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1 X4 {" E1 E' A+ f, B7 }2 Q 眼泪( o* F0 f& i" Z' ~
( e2 o$ J" ? v2 n7 A1 ` 2006年2月,艾滋宝宝家家辍学的消息经媒体报道,引起一位国小校长的关注.家家好不容易又背起书包和课本,回到学校上课。
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6 x/ Q7 T9 O& a- G) M" `+ y* k 下午放学后,家家把书包扔在计算机桌上开始做作业,计算机桌后方的六张病床上,躺着4位长期卧床的艾滋病患。晚上6点半,家家需要和着白开水吞下一把抗病毒药物。) h, s1 D/ e8 S3 n& f8 E% W
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“你再不乖,妈妈在天上都会难过得流泪”,工作人员教育着刚犯错的家家。上周六,家家离家2天,没吃药,因免疫力下降,嘴角出现了好几处溃疡,被送到急诊室就医。
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4 `3 Z( U3 R% t! h( n' h 家家很爱妈妈,他打开小皮包,安静地望着妈妈的照片,眼泪“咕噜咕噜“地滑过脸颊。去年家家两度返回高雄老家,一次是参加曾祖父的丧礼,另一次则是为病逝的母亲奔丧,这是他生平首度深刻感受到生离死别的伤痛,只有上网打游戏时,才会偶尔微笑着。
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“你再不吃药,就没有药可以换了”,医生提醒着正在服用二线抗病毒药物的家家,但正值叛逆期的他丝毫不在意。* l7 o8 n2 Q7 m8 v( p7 d- l9 j+ I+ K
S9 V+ b, o' r& I 家家没有同龄的玩伴,“关爱之家”除了大人之外,就是疑似艾滋宝宝的小小孩。% q) M+ {- \+ c* `, F6 O
$ s: F; ?/ o) Q0 Q& c “我大便”,已确认感染艾滋的两岁半小女孩湾湾(化名)正在呀呀学语,她拿起一片尿布,忙着找大人帮她更换。湾湾的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“关爱之家”。. X* v( c! H$ _/ h. t
# ^5 ]4 ]0 A- A _4 B1 k3 a. U$ `% `! K 台湾的药瘾艾滋孕妇大多使用安非他命、海洛因等毒品,宝宝一出生就必须忍受打喷涕、打呵欠、流泪、躁动不安、过度哭泣、抽搐等“新生儿药物戒断症候群”,有些宝宝成了心脏瓣膜闭锁不全、语言学习缓慢等发展迟缓的“慢飞天使”。三个月时被确诊感染艾滋后,抗病毒药物和奶瓶就成了湾湾的生命食粮。% g$ [; R5 p+ G8 Q) {8 a
0 K4 C: j6 r5 z 12月1日的世界艾滋病日,台湾艺人林依晨抱起湾湾在媒体前嘴对嘴亲吻了十秒钟,证明只要没有伤口和艾滋宝宝亲吻、握手等一般接触并不会感染。隔日的媒体曝光度,比马英九夫人周美青拥抱艾滋宝宝的版面还大。: `) t% K) Q% g% ?7 M8 @* a) N
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2005年到2008年,3年间,共有53个毒瘾艾滋孕妇生下的疑似艾滋宝宝,如同不发芽的种子涌入“关爱之家”,光是喂奶、换尿布、就医追踪、洗澡等例行工作,让社工、护士、保姆们疲于奔命。与此同时,台湾另一个爱慈基金会设立的宝宝中心,近3年来也安置了25名疑似爱滋宝宝,经确诊未感染艾滋却又无法返回原生家庭的孩子们,又面临了找人领养或转送至育幼院的难题。2 K. p, N; K/ I- E! o: Q2 v6 m
% E' ]0 B# g! N9 i3 b “3岁男生喜喜去年被美国一家庭收养了,但同样未感染艾滋的4岁男童盼盼,到现在还没人认养。我们现在只能‘养’却不能‘教’,已确诊的艾滋宝宝回不了家,长大后也不知道该何去何从?”关爱之家企划专员郭立凯说。
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1 r2 z: T; r3 a$ u( R 除了家家之外,令杨捷挂念的,还有从2003年就资助的河南驻马店市9岁女孩美丽。
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1 r1 k2 S& s' h# p t! D/ R “台湾的艾滋宝宝可享有免费医疗,但是大陆的艾滋宝宝人数更多、范围更广,他们陷入失亲、失学、疾病与贫困的艰难环境,也缺乏基础的医疗与药物治疗。”杨捷说,中国大陆的艾滋宝宝,更需要各界的关心与援助。 |
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